חוסר המודעות למחלות נדירות פוגע באבחון ובתמיכה לחולים‎

מחלות נדירות מהוות אתגר משמעותי בעולם הרפואה. על פי ההגדרה המקובלת, מחלה נחשבת לנדירה כאשר היא משפיעה על פחות מ-200,000 אנשים בארצות הברית. בישראל, ההערכות מצביעות על קיום של כ-7,000 מחלות נדירות, מה שהופך את האתגר הרפואי והחברתי למורכב ביותר. מאחר ורוב המחלות הללו אינן מוכרות לציבור הרחב ולעיתים קרובות גם לרופאים, ישנו חסך במידע, …